Pochi anni fa, il 'Time’ ha incluso le biobanche tra le 10 idee che potranno cambiare il mondo: oltre a permettere di svolgere trial clinici e studi di epidemiologia genetica sempre più accurati, sono infatti considerate la nuova frontiera per lo sviluppo della medicina personalizzata”. L’inserimento nel network europeo Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure (Bbmri) e in Registry & Biobanking, la più importante infrastruttura europea che mette in rete biobanche di alta qualità, è un riconoscimento importante che premia il costante impegno e il prezioso lavoro di raccolta di campioni e dati clinici su questa malattia che il gruppo di ricerca sull’Incontinentia pigmenti diretto da Matilde Valeria Ursini dell’Istituto di genetica e biofisica 'Adriano Buzzati Traverso’ (Igb) del Cnr di Napoli conduce da oltre 10 anni.
“La nostra biobanca rappresenta la più grande raccolta mondiale di campioni biologici e dati clinici sull’Incontinentia pigmenti, malattia rara dovuta a un’alterazione del cromosoma X, che può causare anomalie nello sviluppo di tessuti e organi, lesioni cutanee e persino disturbi di tipo neurologico”, afferma Ursini. “Rendere questo patrimonio - poco meno di 400 campioni di Dna di pazienti affetti da questo disturbo e un’ampia quantità dati clinici provenienti da strutture sanitarie internazionali, centri italiani di genetica e associazioni - disponibile per progetti di ricerca di ampio profilo scientifico costituisce un passo verso la comprensione della malattia e lo sviluppo di applicazioni terapeutiche innovative.
“L'ammissione a questo network europeo, dopo l’approvazione da parte di un comitato etico e di uno di esperti, che hanno valutato il rispetto di rigide regole metodologiche ed etico-deontologiche per garantire la correttezza nell’uso e nello scambio del materiale”, prosegue Francesca Fusco dell’Igb-Cnr, responsabile della biobanca, “garantirà la migliore visibilità possibile per la partecipazione a progetti di eccellenza”.
Un ulteriore elemento rende il team dell’Igb-Cnr particolarmente orgoglioso: “Questa banca dati non è stata finanziata da nessuna agenzia privata, ma è stata resa possibile unicamente grazie al supporto di associazioni di pazienti - l’italiana Ipassi Onlus, la statunitense Incontinentia Pigmenti International Foundation e France Incontinentia Pigmenti - che con grande entusiasmo hanno voluto partecipare all’iniziativa”, conclude Fusco.
Fonte: Francesca Fusco, Istituto di genetica e biofisica "Adriano Buzzati Traverso", Napoli , email fuscof@igb.cnr.it - Matilde Valeria Ursini, Istituto di genetica e biofisica "Adriano Buzzati Traverso", Napoli, tel. 081/6132262 , email matildevaleria.ursini@igb.cnr.it
Per saperne di più: - http://bbmri-eric.eu/
