Una patologia rara in un cartoon
La serie animata “Leo da Vinci”, in onda su Rai Play e Rai Gulp, è divenuta testimonial della Malattia di Anderson-Fabry con una puntata speciale, presentata in anteprima a Treviso. L'evento ha consentito di approfondire le difficoltà che affronta quotidianamente chi soffre di disturbi di questo tipo e di evidenziare le problematiche che si aggiungono in questo periodo di pandemia
Una puntata della serie cartoon“Leo da Vinci”, visibile su Rai Play e sui Rai Gulp, è diventata testimonial di una patologia rara, la Malattia di Anderson-Fabry, dando vita a un progetto di sensibilizzazione che vede insieme Aiaf-Associazione italiana Anderson-Fabry, Gruppo Alcuni e Rai Ragazzi.
Il cartone animato narra le avventure di un Leonardo da Vinci quindicenne alle prese con sogni e problemi, speranze e prove da superare. Le varie puntate raccontano, in chiave avventurosa e ambientata in un mondo di ragazzini, la realizzazione di alcune opere di Leonardo, avvicinando così i giovani spettatori all'arte e facendo loro conoscere quadri come La dama con l'ermellino e la Gioconda. Utilizzare un veicolo di divulgazione efficace qual è un cartone animato come questo, seguito da migliaia di bambini e ragazzi, consente di parlare della malattia e dei suoi sintomi, fornendo ai genitori informazioni utili per riconoscerla tempestivamente.
L'episodio speciale “Leo da Vinci: un amico raro” mostra un ragazzo in carne e ossa che sogna di entrare nel mondo di Leo e, trasformato in un personaggio del cartoon, racconta, con un linguaggio narrativo leggero e al contempo educativo, come ci si senta a convivere con la Malattia di Anderson-Fabry. Un disturbo dal quale, sebbene risultino essere solo 700 i pazienti che ne sono affetti in Italia, colpisce in realtà molte più persone; una diagnosi tempestiva permetterebbe quindi di intervenire con terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.
La puntata speciale è stata presentata in anteprima nazionale a Treviso lo scorso 22 aprile nel corso di un evento in streaming e in presenza. L'appuntamento ha costituito un momento di approfondimento delle criticità che affrontano i pazienti rari, dello stato dell'arte della normativa e dello screening neonatale esteso, che attualmente non comprende ancora le patologie lisosomiali come la Anderson-Fabry. L'incontro ha permesso inoltre a Federico Pieruzzi, coordinatore del Comitato scientifico di Aiaf, e a Cinzia Maria Bellettato, project manager di MetabErn, la rete europea Malattie metaboliche ereditarie, di approfondire la situazione dei pazienti Fabry in tempo di Covid, in Italia e in Europa, e la loro qualità di vita, inficiata da ritardi nella diagnosi, da disorganizzazione nell'assistenza medica, da mancato riconoscimento di invalidità e dalla possibilità di effettuare la terapia domiciliare solo in alcune regioni.
La scheda
Titolo: Leo da Vinci: un amico raro
Regia: Sergio Manfio
